“나는 치료자가 아니다. 안내자일 뿐”
루게릭클리닉·병동 운영… 150여명 임상실험
약침, 한약치료 환자 3명 병 진행 멈춰
“나는 치료자가 아니에요. 안내자이자 대변자입니다. 병 진행을 막고 호전시켜서 일상생활을 계속할 수 있게 만들어 주는 안내자이고, 그들의 입과 귀가 되어 그들의 힘든 점을 사람에게 알려주는 대변자입니다.”
김성철 원광대 광주한방병원 교수는 7년 동안 루게릭클리닉을 만들어 환자를 치료 연구하고 있다. 1년 전부터는 루게릭 병동을 운영하고 있다. 치료결과는 상당히 고무적이다. 12명의 환자 중 3명은 병의 진행이 멈췄고 나머지 9명은 루게릭 시한부 삶 4년을 넘겼다.
김 교수는 “전 희망을 품습니다. 치료효과가 극대화 되어 50% 이상 동일한 호전반응의 결과가 나오면 그 성과를 공식적으로 발표할 생각입니다. 아직은 발표를 못해요. 환자와 가족들은 기대치가 높고 소문도 빨리 돌죠. 실망을 줄 수는 없는 것이죠”라며 환자를 배려해 준다.
루게릭병 초기에는 신경이 갑자기 떨린다. 그리고 떨린 근육은 점점 굳어지고 말라버려 그 기능을 상실한다. 손과 발이 멈춰지고 말도 멈춘다. 마지막에는 호흡이 멈춰져서 죽는 병이다. 팔 다리가 마비되면 루게릭 의심환자이고 입이 마비되고서야 확진환자가 된다. 우리나라 발생빈도는 5,000만명 당 1,500명이다. 선진국은 5,000만명 당 5000명이다. 예고 없이 누구나 걸릴 수 있고 치료법이 없는 무서운 병이다.
김 교수는 “루게릭병 환자들은 떡과 빵을 먹을 때도 조심해야 해요. 근육이 약해져 있어 삼키지 못하고 목에 걸리기 때문입니다. 병이 진행되면 24시간 환자 곁을 지켜야 합니다. 환자는 팔과 다리를 움직일 수 없기에 가족들이 모두 해줘야 합니다. 그리고 병수발을 하는 가족들은 3~4년의 병수발 때문에 지치게 됩니다. 오랜 병원생활로 경제 파단, 간병인도 둘 수 없는 환자가 많습니다.” 환자의 투병생활의 고통을 설명해 줬다.
김 교수와 한의학의 인연은 생명 구원에서 시작된다. 성인과 달리 돐 전 갓난아기의 경우 남자만 걸리는 치루를 앓았다. 변변한 병원이 없을 때여서 생명이 위험했다. 부모는 아파서 우는 아이를 업고 한의원에 데려갔다. 그리고 화침을 맞혔다. 치료 후 집에 돌아온 아이는 울음을 그치고 단잠을 잤다. 죽을 고비를 이렇게 넘겼다. 이후 부모는 한방에 호감을 가졌고 그 후 병이 생기면 한방을 애용했다. 집안 분위기와 한의학의 놀라운 치료효과가 루게릭에 정열적으로 도전하는 한의사로 만들어 줬다.
김 교수는 루게릭병과 씨름하는 것을 힘들어 하지 않는다. 그러나 괴로워하는 것은 있다.
“사람들의 냉소가 싫습니다. 한의사 중에서도 왜 루게릭 같은 난치병에 매달리고 있냐며 핀잔을 주는 이도 있습니다. 어떤 사람은 ‘돈벌이 때문’이라고 비난하기도 합니다. 그런데 죽어가는 자기 환자를 보는 의사, 3~4년 안에 사망할 환자를 놓고 돈 벌 생각을 하는 의사, 세상에 없을 것입니다. 생명을 구하는 일은 의료인의 가장 귀한 꿈이라고 생각합니다. 인류를 구하는 꿈, 저는 그 꿈을 이뤄내고 싶습니다.”
김 교수는 연구에 욕심이 많다. 한의계 최초 물질특허를 받았다. 오공약침은 최초 디스크용 조성물로 2001년부터 연구해서 만들어 특허 출원 4년만인 2007년 1월에 물 특허를 받았다. 왕지네에서 독성물질을 추출·가공해서 질병 부위와 경혈에 주입해 약리작용을 얻어낸다.
김 교수는 소망이 있다. ‘함께 분석하고 연구하는 한의사의 모임’이 생기는 것. 지금 한방병원에서 협진을 통한 치료를 하고 있지만 한의사들의 동참이 늘어나면 더 좋은 효과를 낼 수 있다고 생각한다. 또, 희귀 난치병 지원 법률이 빨리 제정되길 원한다. 정부에서 루게릭 환자에게 섬세한 지원을 해주었으면 좋겠다는 것이다. 호흡기능이 일반인의 50%밖에 안되는데 신종플루의 고위험군 지정에서 빠져있는 현실은 이해할 수 없는 일이다. 일본에는 루게릭 전문병원이 각 현마다 있고 미국은 정부의 지원을 받는다.
학술대회 기간 중에도 루게릭 병동의 진료를 빠뜨릴 수 없다며 광주와 서울을 오가는 그 열정과 원칙에서 그의 인생 전체의 관심사는 루게릭 치료이고 이것이 환자 여명(남은 수명)효과를 높이는 가장 효험 있는 치료법임을 알 수 있다.
정태권 기자
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