한기호 의원, 한‧양방 통합 ‘국립희귀질환의료원’ 설립 추진
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한기호 의원, 한‧양방 통합 ‘국립희귀질환의료원’ 설립 추진
  • 승인 2021.03.23 13:31
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박숙현 기자

박숙현 기자

sh8789@mjmedi.com


희귀질환관리법 일부개정법률안 대표발의…희귀질환 연구 및 진료 수행

[민족의학신문=박숙현 기자] 한·양방 통합 진료로 희귀질환 연구 및 진료를 수행하기 위한 ‘국립희귀질환의료원 및 부속병원’ 설립이 추진된다.

국민의힘 한기호 의원은 지난 19일 국립희귀질환의료원 설립·운영을 골자로 하는 ‘희귀질환관리법 일부개정법률안’을 대표발의했다.

이에 따르면 현행법은 정부가 희귀질환관리를 위한 종합계획을 수립하고 희귀질환 지정 확대, 치료보장성 강화 등을 통해 희귀질환의 진료 및 연구 등을 지원하고 있다. 희귀질환 거점센터(12개) 등을 통해서 희귀질환에 대한 지역·권역별 진단·치료에 노력을 기울이고 있지만, 다양한 희귀질환으로부터 국민의 생명과 건강을 보호하기에는 부족함이 있어 체계적인 진료 및 지원을 위한 국가적 차원의 전문기관 설립 필요성이 제기돼왔다.

이에 국립희귀질환의료원 설립을 통해 희귀질환에 관한 전문적인 연구와 희귀질환의 조기 발견 및 통합 진료 등을 수행할 수 있도록 함으로써 국민 보건 향상에 이바지하고자 했다고 발의 배경을 밝히고 있다.

개정안에 따르면 국립희귀질환의료원은 ▲희귀질환의 발생ㆍ예방ㆍ진단ㆍ치료ㆍ관리 및 희귀질환관리 정책 등에 관한 연구 ▲희귀질환 진단ㆍ치료체계 구축 및 운영 ▲희귀질환자의 진료, 상담 및 재활(한방진료를 포함한다) ▲희귀질환자의 등록ㆍ관리 및 치료 지원 ▲희귀질환의 예방 및 관리에 관한 교육ㆍ훈련 및 홍보 ▲희귀질환과 관련된 정보ㆍ통계의 수집ㆍ분석 및 제공 ▲희귀질환과 관련된 국내외 협력 ▲희귀질환의 예방ㆍ진단 및 치료 등에 관한 신기술의 연구 및 지원 ▲희귀질환관리를 위한 전문인력 양성 및 지원 ▲희귀질환자 교육 및 지원 ▲희귀질환전문기관의 평가 및 관리 ▲그 밖에 희귀질환관리에 필요하다고 보건복지부령으로 정하는 사업 등의 사업을 수행할 예정이다.


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