[민족의학신문=박숙현 기자] ‘한방 의료활동 들풀’이 운영하던 진료소를 이어받은 참의료실현 청년한의사회 장애인독립진료소가 올해로 10주년을 맞이했다. 이들은 한의계에서 가장 오래된 장애인진료단체로, 2500여 명의 장애인에게 진료를 해왔다. 이에 장애인 건강권을 위한 현장의 최전선에 서 있는 장애인독립진료소팀(김지민 장애인독립진료소 운영위원/청한 공동대표, 심희준 한국일차보건의료학회 총무이사/청한 공동대표, 박주석 장애인독립진료소 진료팀장/전국장애인차별철폐연대 건강권위원회 간사)에게 이야기를 들어봤다.

 

▶청한 장애인독립진료소를 운영한지 10주년이 되었다. 지난 10년간 장애인독립진료소를 운영하면서의 소회가 궁금하다.

김지민(이하 김): 지난 10년 간 독립진료소가 지속될 수 있게 함께 한 분들에 대한 감사한 마음이 크다. 가장 먼저 장애인독립진료소 운영에서 코디네이터 역할을 담당해온 노들장애인야학 활동가들에게 감사함을 표하고 싶다. 노들장애인야학 활동가들은 장애인 진료의 특성상 가장 절실한 코디네이터 역할을 훌륭하게 수행해주었다. 진료소의 홍보와 예약, 접수 등 실무적인 역할 뿐 아니라 장애인 환자들의 장애 특성, 사회력을 누구보다 능숙하고 원활히 파악해 진료팀에 전달하고, 진료 이후 환자 사후 관리까지 완벽하게 맡아주었다. 2주에 한 번 열리는 진료소가 단순히 진료 당일에 한방의료서비스를 의료진이 제공해주는 것 이상의 역할을 하려면 의료인 외에 사회복지사나 코디네이터 등의 인력이 필요한데, 이들이 있어 장애인 주치의제도와 비슷한 수준의 서비스를 장애인 환자에게 제공할 수 있었다고 생각한다.

예를 들어, 지적장애가 있는 분들은 본인의 근골격계 문제가 재발하지 않기 위해 지속적인 재활 운동이 필요한데, 지적 장애 특성상 의료진의 지도 내용을 시행하기 쉽지 않다. 이 경우 의료진이 직접 재활 운동을 노들장애인야학 활동가들에게 가르치고, 꾸준히 시행하는 것을 관리해달라고 부탁을 하면, 환자들이 노들장애인야학에 올 때, 활동가들이 직접 지도하고 다음 진료 시 의료진에게 경과보고까지 해준다. 또한 진료 과정에서 환자의 사회경제적 문제가 파악이 되면, 사회복지서비스 전문가인 활동가들이 관련 복지체계를 찾아주거나 인권단체·NGO 등에 환자를 의뢰한다. 환자의 건강을 해치는 주거나 노동에 관련된 사회경제적 문제 해결이, 치료와 재발 방지에 있어 필수적이기 때문이다.

진료의로서 짧게는 1년~2년, 길게는 진료소가 처음 열었던 2014년부터 현재까지 10년 간 계속 진료한 의료진과 진료보조를 맡아주었던 한의대생들에게도 감사하다. 대부분 청한 회원이지만, 회원이 아닌 분들 중에서도 진료소에 대한 소문을 듣고 자원해준 한의사들이 꽤 있었다. 그동안 진료소를 거쳐 간 한의사와 한의대생이 60여 명에 달한다. 이들이 없었다면 독립진료소 운영위원으로서 10년 간 진료소를 꾸려오는 일은 불가능했을 것이다.

또한 장애인독립진료소가 활동해왔던 시기에 마침 한국 사회에서 장애인 주치의제도나 커뮤니티케어(지역사회통합돌봄)와 같은 정책적 변화가 있었고, 그러한 흐름 속에서 독립진료소가 정책을 견인하는 현장이 된 것이 뿌듯하다. 2014년 청한이 장애인독립진료소를 맡은 것은 우연에 가까웠지만, 그 이후 보건의료상황의 변화와 그에 맞춰가려는 한의협의 정책적 요구는 장애인독립진료소의 경험 덕이었다. 우연이 필연이 된다는 것이 이런 것인가 싶었다. 고령화와 의료비 증가라는 위기에 대처하기 위해 일차보건의료와 이를 담당할 의료인력, 사회적 약자와 돌봄에 대한 사회적 필요가 대두되던 상황에서, 장애인독립진료소는 사회복지공동모금회의 장애인주치의 사업 단위로 참여하며, 시대적 요구에 부응할 수 있는 한의학과 한의사의 ‘오래된 미래’를 보여주었다. 일차의료에서 전통의학의 활용은 이미 WHO에서도 공식적으로 권고한 지 오래됐고, 과거 중국에서 선제적으로 이루어졌던 전통의학인력의 활용은 익히 잘 알려져 있다. 장애인독립진료소가 이러한 한의학과 한의사의 사회적 역할을 실현하는 현장으로서 존재해왔다는 것이 큰 의미라고 생각한다.

▶처음 장애인독립진료소를 시작하게 된 계기는 무엇이었나.

김: 2013년 말에 집회와 농성장 진료 등 사회연대 현장에서 자주 뵙던 최호성 원장님이 연락을 주셨다. 주로 동국대 출신 한의사 선배들로 구성된 ‘한방 의료활동 들풀’이라는 단체에서 장애인독립진료소를 5년 간 운영해왔는데, 진료를 지속할 의료진이 부족하니 청한이 대신 진료소를 맡아줄 수 있겠냐는 요청이었다. 당시 청한은 그 제안에 반색을 하며 인수인계에 들어갔다. 1990년 창립 이후 지속해왔던 외국인노동자, 농민 등 의료연대 상시 사업이 마침 그때 없었기 때문이다. 그리고 들풀에서 물꼬를 튼 한의계의 장애인 인권운동 연대 현장을 이대로 닫을 수는 없다는 사명감도 컸다. 결과적으로 정말 잘한 선택이었다고 생각한다.

 

▶한의계에서는 가장 오랜 시간 동안 장애인환자를 치료해온 단체인데, 그동안 운영에 있어 가장 큰 어려움은 무엇이었나. 반대로 그럼에도 불구하고 계속할 수 있었던 원동력이 무엇인지도 궁금하다.

김: 사업에 있어 가장 절실한 것은 결국 사람이고, 사람이 부족한 것이 항상 진료소 운영에서의 고민이다. 장애인독립진료소의 사업 규모를 재정으로 환산해보면 상당히 큰 사업장이다. 탕약이나 한약제제 등이 주가 되는 후원 역시 후원 회원이 있어 가능했다. 청한은 약 150명의 정회원과 후원회원이 있는, 한의계에서는 제법 큰 규모의 단체라 9년 간 600제가 넘는 한약, 9000일 분이 넘는 한약제제 처방이라는 진료소 규모를 유지하는 것이 가능했다. 참고로, 장애인독립진료소는 의료진이 처방전을 써서 전달하면, 1년에 2회씩 개인 한의사가 한의원이나 원외탕전에서 한약을 달여 환자에게 배송하는 방식으로 운영되었다.

후원이나 재정이 있다 해도 실제 진료를 담당할 한의사가 꾸준히 충원되지 않으면 진료소가 이렇게 오래 지속될 수 없다. 들풀이 진료소 운영을 청한에 부탁했던 것도 결국 몇 년간 돌아가며 진료를 맡아왔던 기존 한의사 회원들이 더 이상 진료를 할 수 없었기 때문이다. 당시 들풀 한의사들은 지방에서 서울을 오가며 진료를 하는 경우도 있었고, 그 과정에서 체력이 소진된 경우도 있었다고 한다. 결국 들풀이 공동운영단위인 노들장애인야학과 장애와인권 발바닥행동에게 진료소를 닫자고 이야기했을 때, 두 단체는 절대 그럴 수 없다고 반대했다고 들었다. 결과적으로 인적자원이 더 많은 청년한의사회가 진료소를 이어 받아 진료인원이나 한약 처방 등 진료소 규모도 확대되었고, 사회복지공동모금회의 장애인주치의 사업단위로도 참여해 방문진료나 연구 등 더 많은 인력이 필요한 사업까지도 수행이 가능했다.

현재 진료는 격주 일요일마다 진행하기 때문에 의료진은 매달 1회 간격으로 2조가 교대로 돌아가고, 대부분의 한의사는 평균 1년~3년 동안 활동한다. 반면, 2014년 진료소 시작부터 10년 동안 아직도 진료소에 나오시는 한의사들도 있다. 그들을 쉬게 해주고 싶지만 현실적으로 진료 인력 충원이 쉽지 않다. 한의사 한 명이 진료소에 더 이상 못 나오겠다고 하면, 운영위원인 나는 가슴이 철렁한다. 회원들의 상황을 뻔히 아는지라 새로운 한의사를 구하는 것이 쉽지 않기 때문이다. 그래도 다행히 진료소 운영이 10년차에 접어들자, 진료소에 학생일 때 처음 나와서 한의사가 된 후배들이 취직, 병원수련과 결혼 등의 바쁜 시기를 넘기고 조금 여유가 생겨서 진료의로 자원하고 있다. 후배들이 그렇게 마음을 내줄 때 정말 감개무량하고, 얼마나 고마운지 모른다. 이런 한 명 한 명의 마음이 모여 진료소를 현재까지 움직여 왔던 것 같다.

 

▶코로나19로 대면진료가 극도로 제한되었던 지난 3년 동안 휴진과 개소를 반복해야만 했다. 이 과정에서 실제로 의료접근성이 떨어진 환자들의 건강상태가 악화되는 사례를 경험한 바 있는지 궁금하다.

박주석: 코로나19로 인해 장애인에게 발생한 문제는 장애인주거시설 코호트 격리, 돌봄공백, 의료공백 등이다. 코로나19는 불평등한 관계망을 타고 전파되었고, 그 결과 장애인의 치명률은 전체 인구 치명률의 20배까지 다다랐다. 2022년 국정감사에서 최혜영 의원은 장애인주거시설에 코로나19가 발발했을 때, 의료적 지원은 부재했으며, 분산 조치가 이루어진 것은 단 한 건이었다고 지적하기도 했다. 그마저도 장애계가 끝까지 요구한 덕분이었다. 감염 시 활동지원이 제공되지 않고, 복지기관이 휴관하면서 장애인의 사회 참여가 낮아지고 부모의 양육 부담이 커졌으며, 고위험군으로 인정 받지 못해 약을 처방 받지 못하고, 병원에 활동지원사를 동반할 수 없어 입원할 수 없던데다가, 의료기관에서 장애인을 받지 않는 상황 등 다양한 문제가 있었다. 마지막 두 문제는 직접 사례를 접수하고, 정부·지자체의 매뉴얼, 의료법 등을 살펴 직접 대응에 나서기도 했다.

특히, 장애인 의료미총족률에서 코로나19 이전과 그 이후 가장 큰 차이점은 이동 관련 부분이다. 실제로 2020 장애인 실태조사에 따르면 의료미충족률에서 가장 높은 원인이 경제적 부담에서 이동에서의 어려움 때문으로 옮겨갔다. 지난해 2월 22일 오전 10시 중증시각장애인이 PCR 검사를 받으러 가는 길에 쓰러져, 사망하고 나서야 양성 판정을 받는 참사가 일어났다. 복지부의 매뉴얼에서는 특히 시각장애인의 이동지원 인력 지원을 강조하며, 차량 목적지까지 이동 지원할 것을 명시하고 있으나 현장에서는 이루어지지 않았다. 장애인의 의료 이용 시 이동 지원은 가장 취약한 지점이기도 하다. 코로나19로 방문 진료 필요성이 강하게 대두되었지만, 현재 의료인의 방문이 필요한 장애인 수가 얼마인지 파악조차 되고 있지 않으며, 이에 따라 필요한 방문 인력 추계도 이루어지고 있지 않다. 의료체계의 전환이 절실히 요구됨을 뼈저리게 느꼈다.

 

▶장애인 주치의 사업을 비롯해 지역사회통합돌봄 사업에서 한의사의 참여를 확대해야 한다는 의견이 나오고 있는데, 이를 위해 어떤 방식의 접근이 필요하다고 무엇이라고 생각하나.

심희준: 양방의 장애인주치의사업은 수요자의 니즈(방문진료 등)를 맞추지 못했고, 공급자의 사업참여를 이끌지 못했으며(수가 등), 이로 인해 수요자가 공급자 모두 만족할 수 없는 사업이 되었다. 한의 장애인 주치의 사업을 준비한다면 장애인들의 요구에 잘 부합할 수 있는 사업을 설계하는 한편, 공급자가 지속가능하도록 적절한 유인동기와 난이도 설정이 필요할 것이다.

지역사회통합돌봄 선도사업이 진행되는 동안 대부분의 지자체에서 한의사 방문진료가 이뤄졌으나, 건강보험 도입이 늦어지면서 그 결과가 제대로 취합되지 못했다. 복지부 사업평가가 대부분 건강보험의 후향적 데이터분석으로 이뤄진다는 점을 놓친 것 같다. 앞으로 지속적으로 건강보험 확대와 데이터 분석을 통해 한의사의 역할확대를 위한 근거구축을 해야 할 것이다.

한편 지역사회통합돌봄은 의료와 복지간의 연계, 다양한 보건의료, 사회복지 전공자 간의 다학제 연계 모두 중요하다. 의사만큼은 아니지만 한의사의 방문 당 수가는 높은 편이다. 외래진료처럼 잦은 진료와 치료행위를 방문진료에서 지속하는 것은 시간적, 비용적으로 한계가 있다. 결국 방문진료에 맞는 한의사의 행위를 재정립할 필요가 있다. 치료행위 중심에서 예방 및 생활관리를 지도 관리하도록 진료행위가 바뀌어야 한다. 또한 방문진료를 통해 질환에 대한 적절한 생활관리 방법을 찾고 이를 다학제 연계, 복지연계를 통해 해결할 수 있어야 한다. 이를 위해 타 보건의료직종과 협업할 수 있는 시스템을 구축하는 것이 필요하다.

 

▶앞으로의 계획은 무엇인가.

김: 장애인독립진료소는 지난 15년간 한의계가 장애 인권운동에 연대하고, 한의학이 장애인 건강권 향상에 기여한 현장이었다. 그 과정에서 장애인 주치의제도 도입을 비롯한 보건의료현장의 변화에도 적극적으로 대응하며 한의계의 기여도를 높이려 했다. 지난 10여 년의 성과가 컸기에, 앞으로의 역할과 전망에 고민이 많다. 방문진료, 장애인 주치의제도 등 관련 정책이 전무했던 과거에 장애인의 의료사각지대를 해소하는데 큰 역할을 했던 장애인독립진료소의 실질적 존재 의미가 감소할 수밖에 없는 상황이다. 의료 환경 역시 많이 개선되어 현재는 과거와 달리 휠체어 이용 장애인들이 접근 가능한 한방병원과 한의원이 정말 많아진 것을 느낀다. 농담 반 진담 반으로 “장애인독립진료소의 목표는 우리가 진료소를 닫아도 되는 사회를 만드는 것”이라고 항상 말해왔는데, 이런 긍정적 변화가 실제 한국사회에서도 조금씩 진행된 것이 장애인 인권단체 활동가나 진료소 내원 환자의 경험을 통해서도 체감된다.

그러나 한국의 장애인 현실은 아직 갈 길이 멀다고 생각한다. 당장 코로나 팬데믹 상황에서도 극명히 드러났듯, 한국 사회의 시스템은 장애인, 노인, 어린이, 성소수자 등 소수자를 전혀 고려하지 않고 작동되었고, 재난 상황에서 이들은 가장 먼저 희생양이 되었다. 최근 몇 년간 휠체어가 접근 가능한 시설 좋고 규모가 큰 한방병원이 많이 생겼지만, 이곳에 종사하는 직원들의 인권 의식이 향상된 것은 아니다. 드디어 턱이 없는 병원에 장애인들이 들어갈 수 있게 되었지만, 물리적 턱이 없는 진료실에서 그들은 장애인 진료에 대해 제대로 교육받지 못한 의료인의 편견과 악의 없는 차별을 맞닥뜨린다.

막상 겪어보면, 조금만 시간을 더 들일 의지가 있다면, 뇌병변 장애인의 언어를 이해하는 것은 그렇게 어렵지 않다. 하지만 밀려오는 환자에 쫒기는 의사는 언어장애가 있는 뇌병변 장애인과 전혀 말을 섞으려 하지 않고, 곁에 있는 비장애인 활동보조사와만 의사소통하려 한다. 장애인에게 이런 차별은 공기처럼 숨 쉬듯 매 순간 존재해서, 휠체어에서 침을 맞기 위해 치료실 침대로 이동하는 과정에서 장애인의 사전 동의 없이 그의 신체 일부인 전동휠체어 전원을 직원이 먼저 꺼버린다거나, 번쩍 몸이 들려 침대로 짐짝처럼 옮겨지기도 한다. 비장애인에게만 맞춰진 효율성이라는 기준으로 돌아가는 시스템 때문이다. 이런 구조가 문제 있으며, 소수자에게 사회적 차별 기제로 작동한다는 것을 인지하고 의식적으로 노력하지 않는 한, 차별 행위는 너무나도 쉽게 반복된다.

그래서 한의협 장애인 진료 보수교육에 장애인독립진료소가 장애인 인권단체(노들장애인야학, 장애와인권 발바닥행동)와의 진료 경험을 기반으로 만든 장애인 진료 인권교육과 의료기관 지침이 있다. 장애 인권과 진료지침 등에 대한 의료기관 종사자 교육이 더 강화되고 정규교육기관에서 보편화될 때, 비로소 장애인의 인권이 보장되는 성숙한 사회로 한 걸음 더 나아갈 수 있을 것이다.

그러한 의미에서 장애인독립진료소는 여전히 더 선제적으로 장애 인권과 진료현장에서 이슈를 한의계에 알리고, 조금이라도 더 많은 한의계 일원들이 장애인의 인권과 건강권 향상에 연대할 수 있도록 하는 현장으로서 남아있어야 한다고 생각한다. 매년 4월 20일 ‘장애인의 날’에 열리는 전국장애인차별철폐연대의 ‘장애차별철폐공동투쟁단’ 행사나 집회에 진료팀이 참여하는 것도 그런 이유에서다. 우리는 의료인으로서 소수자에 대한 사회적 차별이 이들의 건강 수준을 심각하게 악화시키는 가장 큰 요인임을 자각하고, 이를 해결하기 위해 진료실 뿐 아니라 진료실 밖에서도 행동해야 한다. 최근 몇 년간 큰 화제가 되었던 ‘아픔이 길이 되려면’의 저자 김승섭 보건학 교수가 꾸준히 주장해왔던 바도 “평등해야 건강하다”는 점이었듯 말이다.