백반증 환자들 '피부상태에 수치심' 삶의질 조사 항목 중 최저
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백반증 환자들 '피부상태에 수치심' 삶의질 조사 항목 중 최저
  • 김춘호 기자
  • 승인 2014.05.16 14:30
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캐나다출신 19세 여성패션모델 ‘샹텔 브라운 영’은 피부에 얼룩덜룩한 반점이 생기는 난치성피부질환인 ‘백반증’을 앓고 있는 환자인데도 불구하고 감추지 않고 오히려 자신만의 개성으로 내세워 세계 패션계를 뒤흔들고 있다.

백반증 환자가 느끼는 수치감은 상상이상으로 심하다. 그녀 또한 자신의 인터넷 블로그에 “어렸을 적에 놀림감의 대상이 됐고 사람들이 얼룩말 또는 젖소라고 불렀다”며 수치스러웠던 과거를 밝혀 안타까움을 샀 다.

실제 우보한의원이 최근 250명의 백반증 환자를 대상으로 실시한 ‘스킨덱스-29(삶의 질 설문기법)’ 조사 결과, ‘나는 피부상태 때문에 수치심을 느낀다’ 질문에 대해 10점 만점 가운데 평균 4.6점(29문항 중 최저점)을 기록할 정도로 상당수의 백반증 환자들은 심각한 자기혐오감을 드러냈다.

백반증은 치료될 수 없는 질환일까. ‘백반증’은 주로 멜라닌 색소결핍으로 발병하는 후천성자가면역질환의 일종으로, 하얗게 벗겨진 피부는 미용적인 불쾌감을 떠나 자외선으로부터 피부를 보호하지 못한다는 치명적인 단점이 있다. 팝의 황제 마이클잭슨이 생전에 앓았던 피부질환으로도 유명하다. 조선 숙종 때 대사헌을 지낸 유학자 송창명도 ‘얼굴 백반증’ 환자였다.

또한 백반증은 아직까지 과학적인 발생기전이 밝혀지지 않아서 엑시머레이저, 피부이식술 등 피부과적인 대증요법에 치중하고 있는 현실이며 보통 스트레스, 자외선, 페놀계통의 화학물질 등에 의해 백반증이 발병하는 것으로 추정하고 있다.

이진혁 우보한의원 원장은 “백반증 환자들의 대부분이 육체적 정신적 고통을 감내하면서도 치료가 쉽지 않다보니 불치병으로 지레 짐작하고 치료를 중단하거나 포기하는 경우가 흔하지만 발병원인을 제거해주는 치료를 시행할 경우 백반증 치료는 가능하다”며 “환부에서 살색점이 일정하게 올라오거나 환부 크기가 줄어드는 조짐이 보인다면 호전반응이기 때문에 중간에 치료를 포기해서는 안 된다”고 밝혔다. 

현재 국내 백반증 인구는 약 50만 명 수준이다. 적지 않은 숫자지만, 이 가운데 의료기관에서 치료를 받는 환자들은 10분의 1수준이다. 백반증 환자에게 신뢰를 줄 만한 치료법들이 더 개발돼야 할 것으로 보인다. 그러기위해서는 백반증에 대한 학계의 관심과 정부차원의 지원이 우선이다. 김춘호 기자 what@mjmedi.com

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